“Seus filhos ficarão cegos”, disse o médico. Você não vai acreditar no que os pais fizeram em seguida.
A infância é um período repleto de inocência; as crianças são como folhas em branco, cheias apenas de bondade. No entanto, a triste realidade é que essa pureza não as protege dos duros obstáculos da vida. Quando essas crianças descobriram que perderiam a visão completamente, nem sequer compreenderam totalmente o que estava acontecendo. Tomamos a visão como garantida simplesmente porque nascemos com ela e a conservamos para sempre, mas quem seríamos sem ela e como sobreviveríamos?
Felizmente, os pais das crianças estavam preparados para lhes dar todas as ferramentas necessárias para que, mesmo ficando cegas, elas pudessem sobreviver e viver vidas felizes. E aqui está como eles conseguiram. A infância não deveria ser um período de preocupação. As memórias que formamos nessa idade se tornam a essência de quem somos, no que acreditamos, como percebemos o mundo e por que pensamos da maneira que pensamos; a infância nos molda completamente. Se criarmos muitas memórias felizes, teremos muito mais chances de nos tornarmos adultos saudáveis e funcionais, capazes de construir um futuro feliz para nós mesmos. Por isso, era tão importante para essa família que, independentemente das circunstâncias, eles fizessem o melhor possível e vivessem uma vida o mais feliz possível.
As crianças levavam vidas normais até que um dia receberam notícias devastadoras. A filha mais velha, Mia, tem apenas 12 anos, mas foi a primeira dos irmãos a perceber que algo estava errado. Quando ela tinha apenas três anos, seus pais notaram alguns sinais de alerta. “Durante a noite, ela esbarrava nos móveis ou na parede”, explica a mãe. “A princípio, não demos muita importância, mas depois de um tempo, percebemos que algo estava errado.”
Como o quadro persistiu, ela foi submetida a diversos exames e acabou sendo diagnosticada com retinose pigmentar, uma doença hereditária degenerativa da retina. “O que acontece é que a retina vai morrendo aos poucos, e ela perde células de fora para dentro”, diz sua mãe, Edith. “Seu campo de visão vai diminuir gradualmente. Eles não sabem a velocidade dessa perda, se ela vai perder a visão completamente ou se conseguirá preservar alguma coisa; só o tempo dirá.”
Infelizmente, dois de seus filhos, Colin, agora com sete anos, e Laurent, agora com cinco, também foram diagnosticados com a doença. Leo, agora com nove anos, não herdou a condição como seus irmãos. Infelizmente, não há cura para a doença. No entanto, mesmo nos momentos mais sombrios, há um vislumbre de esperança. Uma das especialistas acendeu essa esperança quando disse a Edith que a melhor coisa que ela poderia fazer por seus filhos era criar memórias visuais. Foi assim que começou a jornada deles para viajar pelo mundo em um ano. Edith e seu marido concluíram que, enquanto as crianças ainda tinham a visão, eles tinham a oportunidade de ensiná-las as habilidades necessárias para sobreviver sem ela.
“Pensei: não vou mostrar a ela um elefante em um livro; vou levá-la para ver um elefante de verdade e preencher sua memória visual com as melhores e mais belas imagens que eu puder”, disse ela.
A família ficou em completo choque ao receber a notícia. Toda a visão que tinham de seus filhos crescendo saudáveis e felizes foi substituída pelo medo de como eles iriam se virar vivendo com a visão comprometida e do que perderiam. “Tudo o que você planeja para o futuro, para seus filhos, para você mesmo, precisa ser repensado completamente”, diz Edith.
“Dar a notícia aos médicos é tão difícil quanto para eles. Quando recebem o diagnóstico, suas esperanças e seus sonhos mudam”, disse Doug Earle, presidente e CEO da Fighting Blindness Canada.
A família não tinha opções de tratamento e era inevitável que as crianças perdessem a visão. “A parte mais difícil de aceitar é não poder fazer nada”, diz Edith. A família não fazia ideia de quando exatamente as crianças ficariam cegas, embora a previsão fosse de que isso aconteceria na meia-idade, mas provavelmente de forma gradual. A hora era agora. Imediatamente, começaram a se preparar para embarcar em uma missão para conhecer o mundo com as crianças enquanto ainda podiam.
“Com o diagnóstico, temos uma urgência. Há coisas ótimas para fazer em casa, mas nada se compara a viajar, não só pela paisagem, mas também pelas diferentes culturas e pessoas”, explicaram os pais.
As crianças ainda são muito pequenas e não conseguem compreender exatamente o que vai acontecer com elas. A mais velha, Mia, tem agora 12 anos, mas tinha apenas sete quando soube da notícia. Não há como ela entender completamente a perda de um dos seus cinco sentidos, especialmente porque a visão é tudo o que ela conhece até agora. Os pais explicaram que os irmãos mais novos, de sete e cinco anos, fazem perguntas difíceis. “O que significa ser cego? Vou poder dirigir um carro?”
Com cinco anos de idade, ele não faz ideia do que está por vir. “Aos poucos, ele está entendendo o que está acontecendo. Para ele, foi uma conversa normal, mas para mim, foi de partir o coração”, disse Edith.
Embora perder o controle seja inevitável, a família está optando por assumir o controle onde for possível. Eles criaram um fundo de viagens que foi complementado por uma doação da empresa Pelletier. Apesar da interrupção durante a pandemia, eles começaram a riscar itens da sua lista de desejos. A lista de aventuras de férias inclui passeios a cavalo para Mia e tomar suco em um camelo para Laurent. A família já viajou bastante. Começaram a jornada na Namíbia, onde viram elefantes, zebras e girafas dos livros didáticos para a realidade. Depois, viajaram para a Zâmbia e a Tanzânia, onde aprenderam sobre modos de vida alternativos e experimentaram novos climas e paisagens. Em seguida, foram para a Turquia, onde mergulharam completamente em uma nova cultura, ficando por um mês.
A família seguirá viagem para a Mongólia antes de continuar para a Indonésia. Ao longo do caminho, as crianças vão gravando as paisagens na memória, na esperança de preservar os detalhes pelo maior tempo possível. A família talvez sempre se lembre de como será difícil para três dos irmãos ficarem cegos, mas eles estão cultivando resiliência e gratidão para superar essa situação.
Os pais esperam que passar um tempo em diversas culturas mostre aos filhos que eles são privilegiados, apesar dos obstáculos que enfrentarão ao perderem a visão. Edith tenta ensinar aos filhos o verdadeiro significado da gratidão, não importa o quão difícil a vida se torne. “Eu queria mostrar a eles que são sortudos por terem água encanada em casa e por poderem ir à escola todos os dias com livros bonitos e coloridos”, disse ela.
A família não sabe exatamente quando a parte difícil começará. “Nunca sabemos quando pode começar ou quão rápido pode passar, então queremos aproveitar esse tempo em família e dar atenção a cada um dos nossos filhos para que possamos viver essa experiência ao máximo”, disse ela.
Por enquanto, eles valorizam cada momento, lembrando-nos de que tudo pode acontecer a qualquer instante, então devemos aproveitar ao máximo nossas bênçãos a cada segundo. Esta viagem abriu os olhos deles para muitas outras coisas, e eles realmente querem desfrutar do que têm e das pessoas que os cercam. Se isso puder continuar quando voltarem, mesmo em suas rotinas diárias, será uma grande conquista.
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