A mãe dá à luz o bebê, o pai o vê e empalidece.
Andrea West conheceu seu futuro marido durante o último ano da faculdade. Ela e Ben viveram um romance relâmpago e compraram uma casa na cidade natal de Andrea, na Virgínia, logo após se formarem. Eles tinham uma história de amor idílica, digna de um filme romântico; tudo era perfeito entre eles. Estavam apaixonados e ambos tinham muita clareza sobre o que queriam da vida: casar e formar uma grande família. Andrea sempre quis ter muitos filhos; por isso, era tão importante para ela casar jovem e começar a construir seu novo projeto familiar.
Dois anos após começarem a morar juntos, o tão esperado noivado aconteceu e, alguns meses depois, o casamento — uma cerimônia íntima com apenas 50 convidados, na qual estavam acompanhados por amigos e familiares. Foram para a lua de mel em Maiorca e, apenas alguns meses depois, o momento que tanto esperavam chegou: Andrea estava grávida do primeiro filho. A gravidez foi tão repentina que mal tiveram tempo de se preparar, mas isso não os incomodou. Felizes, Andrea e o marido começaram a se preparar para a paternidade como qualquer outro casal da mesma idade.
Ela era muito ativa nas redes sociais e participava de vários grupos onde compartilhava os acontecimentos mais importantes de sua vida e que sentia necessidade de compartilhar com o mundo. A notícia de sua gravidez não demorou a viralizar entre seus seguidores. “Estamos muito felizes em anunciar que estamos esperando nosso primeiro filho. Mal podemos esperar para ver nosso rostinho. Bebê, mamãe e papai estão te esperando”, escreveu Andrea momentos depois de consultar seu médico para confirmar a gravidez.
A gravidez transcorreu normalmente nas primeiras semanas e tudo indicava que seria uma gestação sem intercorrências. Andrea sentia-se bem e apresentava apenas os desconfortos típicos do primeiro trimestre. No entanto, após 11 semanas, toda a felicidade transformou-se em dor. Numa tarde de domingo, enquanto desfrutava de uma refeição em família, Andrea sofreu um aborto espontâneo. Como o feto estava pouco desenvolvido, não foi necessário nenhum atendimento médico adicional, e os médicos recomendaram apenas repouso e acompanhamento psicológico.
“Andrea, lamentamos informar que você sofreu um aborto espontâneo. Fisicamente, será um processo indolor e seu corpo expelirá o feto naturalmente. Recomendamos apenas repouso e que você converse com outras mulheres que já passaram por isso. A realidade é que sofrer esse tipo de aborto espontâneo durante os três primeiros meses de gravidez é mais comum do que imaginamos; é a fase mais delicada e nem sempre é superada. Converse com alguém que se sinta como você; isso ajudará você a se recuperar e a entender o que aconteceu”, foram as palavras da ginecologista que a atendeu durante o aborto.
Para Andrea, ouvir a médica dizer aquilo foi revelador. Ela se sentiu perdida, mergulhada em tristeza e não entendia por que aquilo tinha acontecido com ela. Ela precisava da compreensão de outras mulheres e decidiu seguir o conselho da médica e entrar em contato com pessoas que estivessem em situação semelhante. Foi assim que Andrea descreveu o sentimento na página do Facebook “Love What Matters”: “Fiquei devastada. Não sabia o que fazer, com quem falar, o que era apropriado discutir ou quem poderia me ajudar. Eu não sabia que uma em cada quatro mulheres sofre da mesma coisa e que as pessoas não falam sobre isso. Eu não sabia se conseguiria engravidar novamente.”
A melhor maneira de se recuperar do aborto espontâneo e da perda do bebê foi entrar em contato com mulheres que sentiam a mesma dor. Andrea e o marido ficaram devastados, mas o amor entre eles não foi abalado e eles sabiam que tentariam novamente quando se sentissem prontos. Depois de um tempo, a ansiedade de Andrea diminuiu com o apoio do marido e de pessoas que conheceu nas redes sociais. Após um ano de terapia e muito autocuidado, eles decidiram tentar novamente e tiveram a sorte de conseguir rapidamente.
“Estou grávida de novo, meu amor! Olha, fiz três testes de gravidez diferentes e todos deram positivo. Não pode ser engano”, disse Andrea ao marido certa manhã. Ela estava sentada na cama, e ao lado dela havia três caixas abertas de testes de gravidez. “Você não imagina o quanto me faz feliz, meu bem. Desta vez tudo será diferente, você vai ver. Cuidaremos de cada detalhe; cuidaremos de você e deste bebê da melhor maneira possível”, disse ele, abraçando-a com lágrimas nos olhos.
“Gostaria de esperar alguns meses para contar aos outros. Não sei, pelo menos até o final do primeiro trimestre. Não quero passar pela mesma coisa de novo. Quero que fique só entre nós. Ele é o nosso filhinho, Ben. Deus lhe deu outra chance.”
“É assim que vamos fazer, Andrea. Não se preocupe, vamos esperar o tempo que for preciso. Eu te amo”, disse Ben à esposa. Ele sabia o quanto ela havia sofrido com o primeiro aborto espontâneo, então agora tudo aconteceria com muito mais calma e no ritmo que ela havia definido.
Andrea prometeu a si mesma que faria tudo ao seu alcance para ajudar seu bebê a crescer saudável. Ela abdicou de vários alimentos, como frios, sushi e alguns queijos. Também começou a devorar livros sobre gravidez. Estava convencida de que a gravidez correria bem e que ela e o bebê permaneceriam fortes até o último dia. E assim foi. Os esforços de Andrea valeram a pena e a gravidez transcorreu sem problemas. O bebê cresceu forte e saudável e, a cada ultrassom, recebiam boas notícias dos médicos. “Seu bebê está forte e crescendo rápido. Não há problema”, dizia o médico sempre que ela perguntava, preocupada com o desenvolvimento do feto.
Andrea e Ben decidiram não esperar para descobrir o sexo do bebê; queriam ter tudo preparado. O ultrassom revelou que seriam pais de um menino, a quem finalmente decidiram chamar de Adam. O último trimestre da gravidez transcorreu normalmente, e Andrea começou a ter pequenas contrações justamente quando os médicos previam. Ben a levou às pressas para o hospital e lá foram internados na sala de parto, onde, após vários exames, ela foi informada de que se tratava de um alarme falso e que ainda faltavam alguns dias para o nascimento.
No entanto, antes que Andrea pudesse tirar o avental do hospital, o médico apareceu com uma pasta na mão. Algo estava errado; Andrea pressentiu. “O último ultrassom mostrou que quase não havia mais líquido amniótico. Precisamos induzir o parto imediatamente. Se não fizermos isso agora, o feto vai morrer”, disse o médico com uma expressão de genuína preocupação no rosto.
Andrea começou a sentir náuseas e entrou em pânico. Felizmente, Ben estava lá com ela para acalmá-la e dizer que os médicos sabiam o que estavam fazendo e salvariam seu bebê. “Andrea, precisamos que você se acalme agora, pelo seu bem e pelo bem do bebê. Você está em ótimas mãos. Cuidaremos de você e do seu filho”, disse o médico que realizou o parto.
Andrea fechou os olhos e decidiu confiar. Ela queria ver o rosto do seu bebê; era o que ela mais ansiava e esperava há meses, então decidiu ter fé e deixar os médicos fazerem o seu trabalho. Felizmente, não houve mais complicações e, antes do fim da noite, Andrea e o marido deram as boas-vindas ao seu primeiro filho, Adam.
Mas algo deu errado porque, em vez de entregarem o filho a eles, os médicos pegaram Adam no meio de uma confusão de profissionais da saúde. Todos falavam muito rápido e diziam coisas que nem Andrea nem Ben conseguiam entender. “Ben, por favor, faça alguma coisa! Me diga o que está acontecendo com o nosso filho!”, gritou Andrea para ele da maca, quase sem forças.
Ben aproximou-se da multidão de médicos que cercavam seu bebê e vislumbrou o filho por cima do ombro de um deles. O que viu o gelou-lhe o sangue, e ele nem sequer quis olhar de novo; não queria acreditar. Virou-se para Andrea e pronunciou as piores palavras que se pode dizer a uma mãe que acabou de dar à luz: “Querida, eu não sei o que está acontecendo, mas eu vi e tem alguma coisa errada com a perna do Adam.”
Vinte pessoas se reuniram em volta do pequeno Adam. Quanto mais o tempo passava sem respostas, mais preocupados Andrea e seu marido ficavam. “O que há de errado com nosso filho? Vá descobrir, por favor! Não consigo me mexer. Preciso de respostas, por favor. Meu amor, vá descobrir a verdade”, implorou Andrea em meio a lágrimas de desespero.
Ben e sua mãe, que tinham ido ao hospital com o resto da família quando souberam que Andrea havia entrado em trabalho de parto, saíram para avisar os familiares que estavam do lado de fora. Enquanto isso, Andrea ficou sozinha na sala de parto. Ninguém lhe dizia nada; ela não ouvia nada e sentia como se seu mundo estivesse desmoronando novamente. Na solidão daquele quarto frio de hospital, ela só precisava ver seu bebê e saber que ele estava bem. Ela não pedia mais nada.
Algumas horas depois, chegou o primeiro diagnóstico. Os médicos não estavam otimistas e ainda tinham muitos exames para fazer, mas ficou cada vez mais claro para eles que Adam nunca seria uma criança normal. Quando Adam nasceu, o lado direito de seu abdômen e toda a sua perna direita apresentavam manchas roxas e pretas, o que alarmou rapidamente os médicos e deu início a uma série de exames para descartar outras doenças.
O diagnóstico final, após inúmeras horas de exames e espera, foi Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC), uma malformação vascular extremamente rara. Andrea e o marido não sabiam como reagir. Na época do nascimento do filho, apenas 500 casos da doença haviam sido relatados no mundo. Era uma das doenças mais raras do mundo e, claro, uma das menos estudadas.
“As opções de tratamento eram escassas. Lamentamos informar que a doença que seu filho está enfrentando não tem cura. Podemos apenas dar algumas instruções precisas para proteger a pele dele do sol e de possíveis agentes externos que possam danificá-la, mas não há nada que elimine o problema”, disse-lhes tristemente o médico responsável pelo caso do pequeno Adam.
“Mas meu filho poderá ser uma criança normal, não é? Ele poderá brincar, rir, ir à escola? Ele poderá fazer tudo isso?”, perguntou Andrea, muito angustiada com a falta de respostas.
“Como médico, neste momento, só posso dizer que devemos ter esperança e sermos gratos pela boa resposta do seu filho aos exames e tratamentos que ele está recebendo. Não posso garantir que tudo estará igual daqui a um ano, muito menos daqui a cinco anos. É uma doença complexa e apresenta muitas complicações que teremos que monitorar à medida que Adam for crescendo. Sinto muito.”
“Entendo o que o senhor está me dizendo, doutor. Não se preocupe, estaremos ao lado do nosso filho e cuidaremos dele sempre, e se houver alguma possibilidade de melhorar seu estado de saúde e qualidade de vida, não hesitaremos em buscar ajuda.”
No fim, Adam pôde voltar para casa com instruções rigorosas sobre como cuidar da pele. Andrea e o marido estavam determinados a cuidar de Adam e a fazer tudo o que estivesse ao seu alcance para garantir que sua condição não piorasse nem se tornasse um obstáculo em sua vida. Ao longo de sua vida, especialmente durante o primeiro ano, Adam foi submetido a inúmeros exames em seus órgãos vitais, que, felizmente, foram realizados sem problemas.
Apesar da doença, seu corpo se fortaleceu, e isso deu esperança aos pais para continuarem lutando por ele e por outras crianças na mesma situação. Andrea e o marido se tornaram grandes apoiadores de associações que lutam por mais investimentos em pesquisas sobre doenças raras e da CMTC Alliance, uma organização global sem fins lucrativos que ajuda pessoas diagnosticadas com malformações vasculares raras. Ambos trabalham com paixão para conscientizar sobre essas doenças e defender os direitos das pessoas afetadas.
A luta incansável de seus pais e de muitas outras famílias tornou possível que crianças como Adam vivessem felizes e sem medo. O trabalho deles é acompanhá-las e apresentá-las a uma sociedade que as rejeita por serem diferentes. Andrea queria que seu filho fosse uma criança normal e feliz, e ela conseguiu isso com esforço, amor e solidariedade.
Adam agora é uma criança feliz e saudável que adora matemática e jogar xadrez. Ele até conseguiu praticar esportes; embora a doença enfraqueça sua perna, ele conhece bem seus limites e as complexidades da sua condição, mas o apoio incondicional da família e dos amigos lhe dá a força necessária para se levantar todas as manhãs e seguir em frente com a vida.
Escrito por Andrea West no Facebook no sábado, 5 de março de 2022: apesar de tudo, e mesmo sabendo que é um pouco diferente das outras crianças, Adam nunca viu sua deficiência como um obstáculo. Adam pode ter tido um começo de vida difícil, mas hoje a família West é feliz. A história de Andrea e seu filho é a história de muitas outras famílias afetadas por doenças raras, pesquisadas e sem cura. Eles são um exemplo de como o apoio da família e das entidades criadas em torno desses tipos de doenças são capazes de superar dificuldades e permitir que pessoas como Adam se sintam livres e capazes de viver uma vida normal.
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